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URL:https://murmitoyen.com/events/vanille/udem/detail/839221-un-modele-de-c
 onsultation-citoyenne-de-notre-temps-le-forum-quebecois-sur-la-discriminat
 ion-genetique
LOCATION:École de santé publique de l'Université de Montréal\, 7101 ave
 nue du Parc\, Montréal\, Québec\, Canada
SUMMARY:Un modèle de consultation citoyenne de notre temps : le forum qué
 bécois sur la discrimination génétique
DESCRIPTION:Séminaire scientifique organisé par l'Institut de recherche e
 n santé publique de l'Université de Montréal – IRSPUM
\nRésumé :Lor
 squ’une personne est profilée abusivement\, ou traitée négativement s
 ur la base de ses caractéristiques génétiques (présumées ou avérées
 )\, on parle de discrimination génétique. Malheureusement\, les parties 
 prenantes au débat sur la discrimination génétique ont agi jusqu’à p
 résent de façon réactive ayant recours à des solutions peu efficaces (
 lois\, campagnes d’information paternalistes\, auto-gouvernance) pour fa
 ire face à cet enjeu. 
\nCe séminaire présente l’expérience d’un 
 programme visant à adresser la discrimination génétique par l’entremi
 se d’une méthodologie novatrice\, participative et contemporaine: un fo
 rum de discussion en ligne\, le Forum québécois sur la discrimination g
 énétique\, et une plate-forme internet de collaboration et de consultati
 on\, l’Observatoire de la discrimination génétique. La méthodologie\,
  ainsi que les opportunités et défis rencontrés par le programme depuis
  ses débuts\, seront identifiés. La présentation se conclura par une pe
 rspective critique sur des thématiques telles que la capacité de ce genr
 e de programme à adresser des enjeux sociaux et bioéthiques ainsi que l
 ’impact de l’évolution scientifique en génétique et en intelligence
  artificielle sur la discrimination génétique.
\nConférencier : Yann Jo
 ly est le directeur de recherche du Centre de Génomique et Politiques (C
 GP) de l’Université McGill. Il est professeur associé au Département 
 de génétique humaine de la Faculté de médecine avec nomination conjoin
 te à l’Unité de bioéthique de cette université. Il a reçu la distin
 ction Avocat émérite du Barreau du Québec en 2012\, a été nommé memb
 re de la Commission canadienne de l’UNESCO en 2016 et Fellow de l’Acad
 émie canadienne des sciences de la santé en 2017. Il a publié les résu
 ltats de ses recherches dans plus de 120 articles évalués en comité de 
 lecture dans des publications juridiques\, scientifiques et d’éthique d
 e premier rang. Ses intérêts de recherches inclus les questions d’iden
 tité et d’équité soulevées par les tests génétiques\, les méthode
 s de recherche mixtes utilisées en science sociale\, le droit de la sant
 é à l’ère de la médecine moderne et de la bioéthique\, ainsi que le
 s politiques publiques en Asie de l’est.
\nAnimation :Bryn Williams-Jone
 s\, professeur titulaire à l'École de santé publique de l'Université d
 e Montréal (ESPUM)\, chercheur régulier à l'IRSPUM.
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